En Boyacá han sido reportados 296 casos, siendo los menores de 14 años quienes presentan mayor presencia de la enfermedad.
Tunja, 27 de febrero de 2019. (UACP). En el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, la Secretaría de Salud de Boyacá, promueve que tanto los pacientes como sus familias, reciban atención integral, continua y preferente, ya que requieren el apoyo responsable de los servicios de salud, de los centros especializados, grupos de investigación y la comunidad.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general; son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.
La mayoría de ellas son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
El Ministerio de Salud y Protección Social señala que en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida; con una prevalencia menor de 1 por cada 5 mil personas.
De acuerdo con los datos reportados por el Sistema de Vigilancia en Salud Pública SIVIGILA de Boyacá, entre el año 2016 y lo corrido del año 2019, se tiene un registro acumulado de 296 casos en el departamento de Boyacá, con una prevalencia de 23 por 100 mil habitantes e incidencia de 0.70 por 100 mil habitantes.
Los grupos que concentran el mayor número de casos son los de 0 a 14 años, seguido de 65 años y más; siendo el género femenino el que presenta el mayor número de casos con el 56,1% con respecto al género masculino que presenta el 43,9%.
Entre las enfermedades raras más notificadas se encuentran el Síndrome de Guillain Barré, Angioedema hereditario, displasia broncopulmonar, acromegalia, esclerosis múltiple y distrofia muscular. (Fin/Ana María Londoño B - Prensa- Secretaría de Salud – UACP).
Unidad Administrativa de Comunicaciones y Protocolo
Gobernación de Boyacá.
